Notre mission

Comme toute maladie chronique, la drépanocytose nécessite une organisation de soins intégrés, essentielle en terme de santé individuelle et en terme de santé publique.

A l’initiative du Laboratoire de nombreuses actions avaient déjà été menées :

• Dépistage néonatal
• Enquete auprès des médecins généralistes, pédiatres et gynécologues
• Réalisation de brochures d’information pour les professionnels
• Site internet pour les patients et professionnels : http://erasmeinfo.ulb.ac.be/globule/index.htm
• Soutiens des Associations de patients
• Réalisation d’une bande dessinée pour les jeunes patients

L'ensemble des partenaires qui ont initié ou participé à la mise en place des diverses actions précitées ont souhaité aller plus loin afin de mettre en commun les efforts de prévention, de traitement et d'épidémiologie avec d'autres partenaires de la santé impliqués dans la prise en charge de la drépanocytose. Avec l’aide des autorités académiques de l’U.L.B., des autorités I.R.I.S. et de l’ensemble des professionnels de la santé impliqués dans la prise en charge de la drépanocytose, ils ont procédé à la création d’un Réseau intégré de prise en charge et de traitement de la drépanocytose.

Les buts de ce réseau sont notamment de mettre en place:

• Un laboratoire central et unique de diagnostic biologique et génétique
• Des consultations pour les parents des enfants dépistés
• Des « guidelines » pour le traitement et le suivi des petits patients
• Des moyens d’information aux familles, aux enfants, et aux acteurs de la santé
• Une équipe psychosociale interhospitalière dédicacée à la drépanocytose.
• Une banque de données cliniques, biologiques et épidémiologiques afin de pouvoir notamment fournir des recommandations en terme de santé publique.

Ce dernier point est particulièrement important, car ceci permettra lorsque un patient se présente à une garde ou une consultation du réseau, que le médecin connaisse l’état du patient, son traitement, son médecin traitant, la consultation ONE, … Elle servira directement à la thérapeutique, mais également à but épidémiologique, en tant qu'observatoire des hémoglobinopathies. Le nombre de drépanocytaires va diminuer par l’information meilleure, par la plus grande fréquence des dépistages anténataux mais va croître par l’augmentation d’enfants arrivant à l’âge adulte et par de nouveaux arrivages de migrants. L'existence d'une banque de données fournit un outil d'évaluation de la prise en charge, du suivi du traitement, des décès éventuels et de ses causes, d'indicateurs de santé en général et permet d'adapter le cas échéant la pratique de l'un ou l'autre des aspects de la drépanocytose. La banque de données biologiques est actuellement accessibles aux professionnels du réseau : https://hemog-net.be/hemoglob/ (avec mot de passe – demande par mail à fvertong@ulb.ac.be)

La première guideline concernant la douleur est consultable dans la section GUIDELINES sur ce site.

La banque de données cliniques est actuellement en construction.